A cúpula e o edifício principal do Senado receberão na noite desta quarta-feira (25) iluminação na cor verde em alusão ao Dia de Conscientização da Neuromielite Óptica (NMO), doença rara que causa inflamação no nervo ótico e na medula espinhal, também conhecida como doença de Devic. A iluminação foi iniciativa do gabinete do senador Romário (Podemos-RJ) e deverá se estender até sábado (30). Romário é autor do PLS 487/2017, que instituiu o Dia de Conscientização da enfermidade em 27 de março.
— Que seja um dia de conscientização dessa doença rara, de caráter autoimune e que causa muito sofrimento aos seus portadores. Ainda não existe cura para ela, mas eu acredito que a instituição deste dia irá contribuir para despertar a importância do diagnóstico precoce, que é essencial para iniciar o tratamento e impedir o agravamento da doença, bem como promover uma melhor qualidade de vida aos pacientes — afirmou o senador.
Neuromielite óptica (NMO) é uma doença inflamatória do sistema nervoso central que acomete principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal, ocasionando diminuição da visão e dificuldade para andar, dormência nos braços e nas pernas e alterações do controle da urina e do intestino.
Doenças raras
Segundo a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no país. O Ministério da Saúde aponta para a existência de 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras, enfermidades de caráter degenerativo ou proliferativo que afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos. Não há cura para as doenças raras e as opções terapêuticas são reduzidas.
Onde procurar ajuda |
O Brasil conta com oito estabelecimentos especializados no atendimento a doenças raras |
– Hospital de Apoio de Brasília – Brasília – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae)- Anápolis (GO) – Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) – Recife – Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba – Curitiba – Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz) – Rio de Janeiro – Hospital de Clínicas de Porto Alegre – Ambulatório de Especialidade da FUABC/Faculdade de Medicina ABC – Santo André (SP) – Associação de Pais e Amigos Excepcionais (Apae) – Salvador |
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)